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Un saluto a
tutti i navigatori.
Abbiamo creato questo sito per
dare un nostro contributo alla ricerca medica ed a tutte
quelle persone che, come noi, hanno dovuto affrontare il
c.d. morbo di WERLHOF, anche conosciuto come
piastrinopenia autoimmune,
IPT,
porpora
trombocitopenica autoimmune idiopatica... etc.
La nostra Storia
Nostra figlia, ad appena 4 anni di
età è stata rilevata affetta dal morbo di werlhof.
Appena diagnosticata la malattia
è stata ricoverata e gli sono state somministrare le "immunoglobuline"
per via endovenosa, a seguito di tale terapia, ed in
conseguenza di un aumento della conta piastrinica, è
stata dimessa.
Dopo meno di 3 settimane, il problema
si è ripresentato nuovamente, ovvero la conta
piastrinica era ben al di sotto di 20.000.
In questa seconda fase la
piccolina viene di nuovo ricoverata, e gli vengono fatte
delle flebo di cortisone, la conta piastrinica dopo
quattro giorni da dei valori accettabili, e viene
nuovamente dimessa.
Dopo pochi giorni le piastrine
iniziano ad abbassarsi nuovamente, e ci danno una
terapia domiciliare basata sul deltacortene, partendo da
dosaggi di 20mg giornalieri, per poi ridurre a 10 mg
giornalieri, ma le piastrine, dopo una prima risalita
iniziarono un costante calo, sino a scendere al di
sotto delle 20.000.
Dopo lunghe ricerche su internet
riuscivamo a reperire informazioni interessanti
sull'utilizzo della melatonina abbinata a vitamine per
la cura della patologia in argomento, e dopo aver
approfondito le ricerche ci decidemmo ad iniziare tale
percorso curativo.
Dopo aver preso contatti con il
Dott. Mauro Todisco, iniziammo quasi
immediatamente la terapia, e dopo 4 giorni di
somministrazione la conta piastrinica inizia lentamente
a salire, ed iniziammo a
calare le quantità giornaliere di cortisone sino ad
arrivare alla completa eliminazione dello stesso.
Ad oggi (sono circa
12 settimane che non
Le somministriamo più il cortisone) stiamo dando
esclusivamente la melatonina abbinata con altre
vitamine, e la conta piastrinica è attorno alle 20.000
unità.
Uno degli elementi di maggior
rilievo
è che la bimba non presenta segni di sanguinamento (sanguinamento gengivale o nasale... ecc.),
in due episodi abbiamo visto comparire
delle petecchie
(poche unità) di ridotte dimensioni, autonomamente
scomparse dopo pochi giorni.
Potete consultare i dati medici
reali sulla pagina
"dati medici reali".
Vi aggiorneremo non appena ci
saranno novità.
Aggiornamento del 18 novembre 2006
Sono più di due mesi che non
facciamo un emocromo, in considerazione delle
stabili condizioni fisiche e dell'assenza
di sintomi significativi associabili al morbo di werlhof.
Stiamo continuando con la terapia a
base di melatonina e vitamine; i disastrosi effetti
collaterali della precedente terapia cortisonica
(gonfiore del viso, stanchezza, sbalzi d'umore,
cefalee, dolori articolari .. ecc.)
sembrano essere in via di sparizione.
Nostra figlia sta frequentando
la scuola materna con impegno, pensiamo di
fare un emocromo tra qualche settimana o alla bisogna.
Aggiornamento del
02 gennaio 2007
Il mese
scorso, a causa di una serie di punture di insetto, la
piccolina ha avuto una reazione anafilattica forte, che
ci ha indotto a fare un emocromo. Ci attendevamo dei
valori di piastrine prossimi allo ZERO, ma con sorpresa
notavamo che le piastrine erano a 14.000. Al termine
della reazione allergica, grazie alle indicazioni del
Dott. TODISCO, la situazione si è stabilizzata.
Stiamo continuando esclusivamente con la terapia a
base di melatonina e vitamine;
Aggiornamento del
30 marzo 2007
Non abbiamo
più fatto nessun emocromo, la situazione sembra stabile,
la piccolina va regolarmente a scuola, la terapia è
sempre la stessa: melatonina e vitamine;
Aggiornamento del
11 giugno 2007
A seguito
del picco dell'allergia alla parietaria abbiamo deciso
di fare un emocromo di controllo (dopo 200 giorni
dall'ultimo controllo), le piastrine sono a 20.000, non
ci sono sintomatologie particolari. Continuiamo la
normale terapia a base di melatonina e vitamine;
Aggiornamento del
23 giugno 2007
Abbiamo deciso
di fare un emocromo di controllo a seguito del
miglioramento dello stato allergico, le piastrine sono a
69.200, oggi la nostra piccolina si è anche tolta il
primo dente da latte (da sola!!), il sanguinamento a
seguito di tale evento è stato NORMALISSIMO, non
ci sono sintomatologie particolari. Continuiamo la
normale terapia a base di melatonina e vitamine;
Aggiornamento del
03 dicembre 2007
Abbiamo deciso
di fare un emocromo di controllo le piastrine sono a
63.000, in tutto la nostra piccolina si è tolta
quattro dentini, senza nessun problema di sanguinamento.
Non
ci sono sintomatologie particolari. Continuiamo la
normale terapia a base di melatonina e vitamine;
Aggiornamento del
20 marzo 2008
Abbiamo
fatto un emocromo di controllo le piastrine sono a
60.000.
Non
ci sono sintomatologie particolari.
Da circa 10
settimane abbiamo ridotto gradualmente il dosaggio di
melatonina (circa il 20% in meno)
Continuiamo la
normale terapia a base di melatonina e vitamine;
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